Przedwczoraj zadzwonił do mnie ojciec jednego z pełnoletnich autystów, Radosław Pawłowski z Rychwała. Umówiliśmy się na spotkanie następnego dnia. Było to już nasze drugie spotkanie. Poznałem wtedy również jego syna. Nawiązaliśmy ze sobą kontakt poprzez naszą wspólną znajomą.
Nasze rozmowy skupiały się głównie wokół problemów związanych z autyzmem. Po pierwszym spotkaniu zaproponowałem, by Radosław napisał dla nas tekst, który byśmy tutaj zamieścili. Po dłuższych przemyśleniach doszedł jednak do wniosku, że lepiej będzie, jeżeli nagram wywiad, a następnie zamieszczę go w artykule. Poniżej przedstawiam naszym Czytelnikom treść tego nagrania w formie tekstowej:
– Rozmawiałem z bardzo poważnym człowiekiem z Gdańska, Panem Ostrowskim – rozpoczyna Swoją opowieść Radosław – ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Autyzmem. Sytuacja jest następującej treści. Zbliżały się wakacje i chciałem, żeby mój syn uczestniczył w jakichś zajęciach terapeutycznych, w jakichś wakacyjnych wyjazdach. Zacząłem szukać fundacji. Jedna z fundacji powiedziała, że – owszem – mają program, ale ruszy on dopiero od listopada. Dali mi dokumentację do wypełnienia. Zgłosiłem się do kolejnej fundacji. Oni są jak najbardziej przyjaźni dla osób niepełnosprawnych. Powiedzieli mi: „Z chęcią przyjmiemy Pana syna”. Zadzwoniłem do Rzecznika Praw Osób Niepełnosprawnych i usłyszałem: „Wie Pan co, w świetle prawa urzędy ograniczają się tylko i wyłącznie do zapewnienia tego, co muszą zapewnić, czyli do dowozu na zajęcia lekcyjne w roku szkolnym. Natomiast na takie zajęcia na przykład terapeutyczne mogą zapewnić transport, ale nie muszą.”. Pomijając to – znalazłem osobę, która odpłatnie miała dowozić i odbierać mojego syna pomiędzy godziną 13:00 a 19:00 (do jednej z powyższych fundacji). Ucieszyłem się. Moja radość trwała jednak tylko trzy dni. Trzeciego dnia moja żona dostała telefon i usłyszała, że „niestety, ale nie są w stanie upilnować mojego syna”. Jednocześnie Prezes jednej z fundacji dostrzegł razem ze mną ten problem i mówi, że „on jest bardzo duży, gdyż nawet tak piękna fundacja nie jest przygotowana na to, aby mogły w niej uczestniczyć osoby nadpobudliwe z autyzmem, które są bardzo trudne do upilnowania.” Zacząłem więc drążyć temat, jak to wygląda w całym kraju. Znalazłem „Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem w Gdańsku”. Znalazłem telefon do Pana Ostrowskiego i zadzwoniłem do niego. Jest to człowiek, który brał udział w rozmowach legislacyjnych. Okazuje się, że mają dom przystosowany do potrzeb osób z autyzmem, ale nie mają środków, by umieścić w nim takie osoby. Poprzedni rząd prowadził rozmowy legislacyjne, by zmienić ustawę, aby umieszczanie osób z autyzmem było dofinansowywane. Obecny rząd się tym nie interesuje, pomimo apeli ze strony „Porozumienia Autyzm – Polska” z siedzibą w Warszawie. Wielokrotnie kierowane były do Pani Premier pisma i – niestety – pozostały one bez najmniejszego odzewu. Kompletnie się tym tematem nie interesują. Pan Ostrowski bardzo się interesuje tym tematem. Subwencja na jedną osobę z autyzmem w wieku szkolnym jest dziewięciokrotnie większa niż na dziecko funkcjonujące prawidłowo. Subwencje te nikną do zera z momentem, kiedy zanika obowiązek nauki. Dla dorosłych autystów w tym kraju nie ma kompletnie nic! Istnieje wioska dla autystów pod Krakowem, gdzie w domu mieszkają trzy osoby. Mieszkają tam dzięki temu, że ich rodzice są bardzo zamożni. „Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem” wyliczyło, że utrzymanie jednego podopiecznego całodobowo musiałoby się zawierać w granicach trzynastu tysięcy złotych miesięcznie. Domowi Dorosłego Autysty w Poznaniu wystarczyłoby osiem tysięcy złotych. Dom Dorosłego Autysty w Poznaniu znalazł środki na dwa dni zajęć terapeutycznych pomiędzy godziną 7:00 a 15:00.
– Straszna różnica…
– A najgorsze jest to, że w lokalnej prasie i telewizji Poznań było ogłaszane, że „powstał dom całodobowego pobytu dla osób z autyzmem”. Jest to zwyczajna manipulacja, bo – co prawda – jest dom, wyposażony budynek, ale nie ma domów na utrzymanie kadry i podopiecznych! Mało tego! Dowiedziałem się, że dorosłe osoby z autyzmem nie kwalifikują się do Domów Pomocy Społecznej!* Rozmawiałem z kolegą, którego syn jest bardzo problemowy i zapytałem go: „Co robimy? Mój (syn – przyp. red.) ma 21 lat, Twój ma 20. Co robimy? Przecież ich nie oddamy, bo mnie sumienie zagryzie.” Wiesz, że osoby z autyzmem były niegdyś mieszkańcami strychów, piwnic i obórek? Były zamykane na cztery spusty. My się – niestety – sprowadzimy do tego samego poziomu, jak tak dalej pójdzie, jeżeli nadal nie będziemy mieli jakiejkolwiek pomocy. Ogranicza się to do minimalnej renty socjalnej z łaski lekarza orzecznika, u którego mój syn co dwa lata się stawia i jeżeli opiekun otrzyma również prawo opieki nad taką osobą. Równie dobrze może być kaprys lekarza orzecznika i nie będzie tego wszystkiego. To jest po prostu przerażające!
– Zwłaszcza, że nasz kraj promuje się jako rozwijający się…
– Właśnie, ale – jeżeli chodzi o autyzm – jest wielki problem. Każdy się od tego odwraca, a to jest jedno z najgorszych schorzeń do okiełznania, do opanowania. Możesz budować coś latami, a potem to wszystko jest rujnowane w jednym dniu! Rozsypuje się jak domek z kart. Moim celem jest to, żeby w następne cele, a już na pewno następne wakacje mój syn mógł uczestniczyć w zajęciach terapeutycznych. Żeby było takie miejsce, że mojego syna zawiozę i mój syn będzie uczestniczył w tych zajęciach. To jest moje marzenie na dzień dzisiejszy. A za dwa lata chcę, żeby mój syn mógł uczestniczyć pomiędzy 7:00 a 15:00 – albo całymi dniami – w zajęciach terapeutycznych dla osób z autyzmem, których w tej chwili nie ma…
– Z jednej strony muszę przyznać, że to jest ambitne, ale z drugiej strony uważam, że to jest konieczne, bo sytuacja nie cierpi zwłoki…
– Nie cierpi zwłoki, bo urodzeni pomiędzy 1995 a 2000 rokiem już w tej chwili są dorośli albo prawie dorośli. A opiekunowie się starzeją. Mają już coraz mniej siły.
– W końcu nie będziecie mieli tej siły, a oni zostaną pozostawieni sami sobie…
– A wiesz, jak wyglądało życie ludzi z autyzmem w szpitalach i jak wygląda do tej pory? Jeżeli nie są pilnowani przez członków rodziny, to jest tak: pasy, pampers, tabletki.
– Te osoby muszą mieć specjalistyczną opiekę…
– To jest w ogóle zupełnie inny temat. To jest schorzenie całkowicie inne – z całym głębokim szacunkiem do wszelkich innych osób. Rozumiesz?
– Tak, tak…
– To jest schorzenie, wymagające większej opieki. Ja po prostu wchodzę do wszelkich innych ośrodków i ja widzę, że tam nie ma miejsca dla mojego syna, bo tu jest za dużo rzeczy, które mogłyby mu przeszkadzać. Te ośrodki nie są przygotowane i ten kraj kompletnie nie jest przygotowany na to, że ma bardzo dużo osób z autyzmem.
– Najpierw chodzi o to, żeby przygotować jakieś podstawy, jakiś grunt systemowy. Bo nawet nie ma fundamentów…
– Nie ma fundamentów! Nie ma środków na małe specjalistyczne domy dla dorosłych z autyzmem. Brak jest rozwiązań prawnych. Proces legislacyjny upadł po zmianie rządu. Były rozmowy legislacyjne na ten temat, ale one po prostu upadły. Nie ma kompletnie zainteresowania ze strony aktualnego rządu tematu. Mimo że były pisma wysyłane przez Fundację „Synapsis” w Warszawie przez „Porozumienie Autyzm – Polska” do Premier rządu, ale nawet nie ma odpowiedzi. Mało tego, to nawet, kiedy był jeszcze poprzedni rząd, Pan Ostrowski brał udział w rozmowach legislacyjnych – bo to się wszystko teraz kończy na lokalnym samorządzie, w gminie lub starostwie na przykład – bo tu chodzi o to, żeby znaleźć środki. I tu już zaczynają się schody.
– Chodzi o zbudowanie systemu…
– Nie ma pieniędzy. Nigdzie nie ma pieniędzy na to. Przecież to ręce opadają, bo oni cały czas mówią: „Nie mamy środków…”! Więc w bilansie ogólnym – na dzień dzisiejszy – wygląda życie tak: rodzice i opiekunowie przyzwyczaili się do życia takiego, jakie mają obecnie. Kochamy ich, ale nie wiemy, co nasze dziecko, nasz podopieczny zrobi dosłownie za pięć minut. Nie mamy pojęcia. Przeraża nas to, że niedługo skończy się okres edukacyjny. Zostanie dorosły autysta, który kompletnie nie będzie miał co ze sobą zrobić.
– Miłość połączona z niepewnością…
– Miłość połączona z niepewnością i z lękiem.
Na tym zakończył się mój wywiad z Radosławem. A teraz kilka słów ode mnie. Autyzm jest często sprzężony z wielorakimi niepełnosprawnościami. To, jak bardzo trudna jest opieka nad osobą z autyzmem, zależy głównie od stopnia rozwoju tegoż autyzmu. Mówi się, że Zespół Aspergera, czyli łagodniejsza odmiana autyzmu, to „fabryka geniuszy”. I bardzo często tak jest, ponieważ na ten zespół cierpieli ludzie, którzy potem stawali się wielcy i sławni. Na przykład Isaac Newton, Karol Darwin, czy też Albert Einstein. To są postacie, których geniusz sprawił, że dzisiaj dzieci uczą się o nich w szkołach, a sformułowane przez nich tezy i prawa są w swoich dziedzinach podstawami! Ba! Powiem Państwu, Drodzy Czytelnicy, więcej. Wiecie, kto na przykład współcześnie ma Zespół Aspergera? W życiu byście Państwo nie zgadli. Lionel Messi!!! Tak, ten utytułowany geniusz piłki nożnej, który bramki strzela jak na zawołanie i ma na swoim koncie wiele tytułów zespołowych oraz nagród indywidualnych. U Messiego Zespół Aspergera zdiagnozowano, kiedy miał osiem lat.
Przez dłuższy czas zarówno sam zawodnik, jak i jego rodzice ukrywali ten fakt z obawy przed stygmatyzacją. Bo społeczeństwo, a także – co gorsza – państwo (także polskie) samo w sobie nadal boi się nadal kontaktów z osobami autystycznymi. Zupełnie niepotrzebnie! Wystarczy tylko zapewnić im odpowiednie warunki do rozwoju oraz do samorealizacji. Jeśli zostanie to zapewnione, te osoby mają jak najbardziej szansę na w miarę normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.
Na koniec chciałbym uczynić małą dygresję do pewnego tematu, który ostatnimi czasy jest bardzo popularny, zwłaszcza w mediach, które związane są z obecnie rządzącą władzą. My teraz będziemy sprawdzać, czy jako kraj mamy prawo domagać się odszkodowań od Niemiec za straty wojenne. Zarówno straty materialne, jak i straty ludzkie wszelkiego rodzaju. Jeżeli się okaże, ze mamy prawo do uzyskania tych reparacji, to ja bym bardzo prosił, by te (potencjalnie bardzo potężne przecież) pieniądze zostały przeznaczone między innymi na likwidację barier, które utrudniają osobom z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunom funkcjonowanie w życiu prywatnym, a także w sferze społecznej i zawodowej. Dotyczy to także osób z autyzmem. Jeśli nasz kraj jako państwo się na szukaniu takich rozwiązań, Świat osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunom wdzięczny swojej własnej Ojczyźnie.
Robert Woźniak
Autor jest Doradcą Zarządu Fundacji Głos Koniński ds. Osób Niepełnosprawnych
* jedynym wyjątkiem są Domy Pomocy Społecznej, prowadzone przez organizacje pozarządowe. Władze lokalne na ich terenie się tym nie zajmują („Autyzm – Sytuacja Dorosłych. Raport 2013”, Instytut Rozwoju Służb Społecznych i Fundacja „Synapsis”, str. 138)
